Історія двох братиків: Один діагноз на двох

МИКОЛА І МИХАЙЛО. Один діагноз на двох. На ліки, пульсоксиметр та вітаміни необхідно 12 тис грн.

Про це повідомляє Міжнародний благодійний фонд "Дивожиття"передає кореспондентка 0522.ua.

На початку березня ми передали для цих двох братиків небулайзер, ліки і вітаміни. Це все хлопчикам дуже потрібно, аби полегшити перебіг їхнього тяжкого спадкового захворювання – м’язової дистрофії Дюшена. Зараз знову виклик перед нами… Чи зможемо? Чи не залишимо цих діток, адже розуміємо, що в умовах карантину в багатьох ресурси обмежені… Але так віримо, що Миколка і Михайлик не залишаться самі…

Мама Надія хлопчиків важко розповідає історію про синів… Сльози стримати неможливо, слухаючи її:

Це рідкісна мутація. Під час вагітності скринінги не діагностували цей діагноз. Ближче до чотирьох років Микола почав слабшати. На рівному місці падав, скаржився на біль у ногах. Я звернулася до невролога. Виявилося, що це спазми м’язів голіностопу. Та встановити діагноз нам одразу не могли. На сьогоднішній день в Україні такий аналіз не роблять. Його відправляють в Германію. Довгий час ми не могли здати цей аналіз… Єдиним, що вказувало на м’язову дистрофію Дюшена – це зміна його поведінки.

Я до кінця надіялася, що можливо, це не вірний діагноз… Микола не ходить майже три роки. Якщо торік він ще міг зробити кілька кроків від ліжка до туалету, то зараз він може постояти лише десять секунд. Я саджаю його на візочок і везу. Я не знаю, що буде далі… У дванадцять років він ще грав у футбол. Інтелектуально він такий самий, як усі діти. У розмові він серйозніший, більше розмірковує над життям, багато знає про свою хворобу. І знає, що на жаль, в Україні з таким діагнозом живуть у межах двадцяти років. От уявіть, що може хлопець у 15 років відчувати, якщо його життя недовге?… Та він бачить власними очима, що слабшає… І каже мені про це… Ми ходимо на заняття до фізреабілітолога в інклюзивно-ресурсний центр. Микола навчається у Новомиколаївській гімназії за індивідуальним планом…

Після народження другого сина, лікарі мене запитували: навіщо народжувала. Я людина релігійна, тому у мене навіть не стояло питання: народжувати чи ні… Я не знала, що діагноз повториться… На цей момент є певна підтримуюча терапія, яка, надіюся, подовжить життя синочку… Є гормональна терапія. Кожного дня Михайло приймає дозу гормонів. Якщо раніше він по сходах підіймався звичайно, то зараз переставним кроком, тримаючись за перило…

Старший син лежачий. У молодшого відчуваються вже проблеми… Обоє хлопчиків мають приймати ліки ПОЖИТТЄВО, щоб їхній стан не погіршився… Адже їхня хвороба так мало залишає шансів… Також вони потребують пульсоксиметра та вітамінів… Загальна вартість –12 тисяч гривень.

Надія просить про надію для її хлопчиків… Ви так часто дарували її нашим підопічним. Ми щиро віримо, що ви допоможете хлопчикам подовжити життя…

РЕКВІЗИТИ БО МБФ «Дивожиття»:
ПАТ КБ «ПриватБанк»
Рахунок: UA173235830000026003052916748
МФО: 323583
Код за ЄДРПОУ: 42467845
Призначення платежу: «Благодійна допомога для Миколи та Михайла»
❗ЄДИНА Картка ПриватБанку: 5169 3305 1883 9581❗

Діти допомога кошти
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію

Коментарі

Суспільство
Вчора, 02 липня, у приміщенні Міської ради міста Кропивницького відбулося чергове засідання ініціативної групи з підготовки установчих зборів Громадської ради при Виконавчому комітеті Міської ради міста Кропивницького. Інформує прес-служба міськради Кропивницького. До міської ради надійшло 42 заяви від інститутів громадянського суспільства про делегування для участі в установчих зборах своїх представників. Подані матеріали розглядаються ініціативною групою...
Суспільство
Спеціалісти КП «Міськсвітло» активно реалізують програму міського голови Андрія Райковича «Світле місто». Цього тижня фахівці відновлювали зовнішнє освітлення по вулиці Жадова, Попова, Коваленка, вулиці Сугокліївській, від Бобринецького шляху до провулка Маріупольського. Про це сьогодні, 3 липня, розповів директор підприємства Дмитро Тоток. - На цих вулицях ми замінили 91 ліхтар, - повідомив Дмитро Тоток. - Всі роботи виконуються в рамках програми “Світле...
Влада
Сьогодні, 3 липня, під головуванням заступника міського голови Наталії Дзюби  відбулось засідання комісії з питань надання матеріальної допомоги учасникам антитерористичної операції та членам сімей загиблих, які є мешканцями міста. На засіданні розглянуто 63 звернення від учасників ООС щодо надання їм одноразової матеріальної допомоги. Комісія погодила надання одноразової матеріальної допомоги 63 особам  у розмірі 3 тисяч гривень кожному на загальну суму 4...
Суспільство
2 липня о 16:13 до Служби порятунку «101» надійшло повідомлення про те, що поблизу с. Якимівка Добровеличківського району два автомобілі забуксували на складному відрізку дороги та не в змозі продовжити рух самостійно. Рятувальники 16-ї Державної пожежно-рятувальної частини м. Помічна, які прибули на місце виклику, відбуксирували транспортні засоби на безпечний відрізок шляху, звідки вони продовжили рух самостійно.
Суспільство
2 липня о 08:33 до Служби порятунку «101» надійшло повідомлення про те, що у Кременчуцькому водосховищі біля смт Власівка Світловодського району виявлено тіло загиблого чоловіка 1956 р.н. За попередньою інформацією, чоловік пішов рибалити, але не повернувся додому. Особовий склад водолазно-рятувального відділення АРЗСП У ДСНС в області вилучив з водойми тіло громадянина. Остаточні обставини події, причина смерті – встановлюються.
Влада
5 липня в нашій державі відзначається  День Військово-Морських Сил Збройних Сил України. З цієї нагоди, за дорученням міського голови Андрія Райковича, Міська рада міста Кропивницького від імені громади міста привітає особовий склад середнього десантного корабля “Юрій Олефіренко”. Інформує прес-служба міськради Кропивницького. Нагадаємо, що у 2015 році Указом Президента України десантний корабель "Кіровоград" перейменовано на честь командира 73-го Морськог...
Суспільство
Про це повідомив керівник департаменту охорони здоров’я ОДА Олег Рибальченко сьогодні, 3 липня. На COVID-19 захворіли два мешканця Кропивницького та один житель с. Черняхівка Кропивницького району. Одужали від коронавірусу дві жінки з обласного центру.
Бізнес
У Кіровоградській області розпочали підготовку до організації наймасштабнішої агропромислової виставки в Україні «AgroExpo-2020», яка щорічно проходить восени в Кропивницькому. Її проведення планується з 30 вересня по 3 жовтня з урахуванням дотримання усіх протиепідемічних вимог. Перша тематична нарада відбулась 2 липня, в ОДА. У ній взяли участь заступниця голови ОДА Світлана Лобанова, голова наглядових рaд ПрAТ «Гідросилa ГРУП» тa ПрAТ «Ельворті ГРУП» Па...
Кримінал
У результаті працівниками територіальних підрозділів поліції встановлено місцезнаходження 13 осіб, що переховувалися від органів влади.Із вказаної кількості розшукано 7 громадян, які переховувалися від органів досудового розслідування і суду та 6 – інших категорій, зокрема осіб, які ухиляються від відбування покарання, не пов’язаного з позбавленням волі.Серед розшуканих 4 громадян, які вчинили тяжкі та особливо тяжкі злочини – нанесення тяжких тілесних ушк...